بين الأمل واليأس: تحديات الحياة مع مرض وراثي نادر لأبطالنا

تدخل هذه القصة القلوب وتعكس معاناة الشقيقين، أباه البالغ من العمر 19 عامًا وسيدي البالغ من العمر 14 عامًا، اللذين يعانيان من مرض وراثي نادر يُعرف باسم “عديدات السكريد المخاطية”، واللذين يحتاجان للعلاج في أسرع وقت ممكن، وهو عبارة عن إنزيم يؤخذ بواسطة حقن في الوريد، قيمة الحقنة الواحدة تبلغ 25,138 درهماً لمدة ستة أشهر، وهما بحاجة ماسّة إلى تلك العلاجات المتوفرة في مستشفى توام بمدينة العين، بقيمة إجمالية قدرها 50,276 درهماً، بعد أن فشلت والدتهما – التي هي المعيلة الوحيدة لأفراد الأسرة – في العثور على علاج لهما في وطنهما موريتانيا.

الظروف المالية الصعبة

بعد وفاة زوجها في العام الماضي، تزداد ضيق ظروف الأم المالية، مما جعلها غير قادرة على توفير أي جزء من قيمة الحقن الضرورية لعلاج ابنيها.

نداء استغاثة من أم يائسة

تناشد الأم جميع الأفراد ذوي القلوب الرحيمة والمتبرعين بالمساعدة والوقوف إلى جانبها لإنقاذ حياة ابنيها، خاصة أن حالتهما الصحية تتدهور بسرعة بعد توقفهما عن العلاج.

فهم مرض عديدات السكريد المخاطية

يشير التقرير الطبي الصادر عن مستشفى توام إلى أن الشقيقين يعانيان من مرض وراثي نادر يسمى “عديدات السكريد المخاطية”، الذي ينتج عن خلل في إنزيم يتحكم في التخلص من فضلات السكر في الدم، تتراكم مواد ميتة داخل خلايا الجسم، وتسبب أعباء على الخلايا الحية، مما يؤثر سلباً على أجهزة الجسم المختلفة، بما في ذلك القلب والعظام والمفاصل والجهازين التنفسي والعصبي.

ضرورة الحقن في الوريد

يحتاج الشقيقان للحصول على حقن في الوريد تساعدهما على تعويض الإنزيم المفقود الذي يساهم في التخلص من الفضلات والمواد الضارة داخل خلايا أجسامهما.

قصة الشقيقين والمعاناة

قد بدأت معاناة الشقيق الأكبر مع المرض عندما أكمل عامه الأول، حيث لاحظت والدته ظهور أعراض مختلفة عليه في كل شهر، مثل انتفاخات في منطقة البطن، وعدم الثبات في بؤبؤ العين، وتشتت الرؤية، والبكاء المستمر، بدءاً من أغسطس 2016، بدأت تظهر أعراض غريبة على الشقيق الأصغر أيضاً، مثل تيبس المفاصل وغمامة بيضاء في قرنية العين، وتراجع السمع.

البحث عن العلاج

لم تدخر والدتهما جهداً في البحث عن العلاج المناسب، وقامت بأخذ ابنها الأكبر إلى مستشفى توام، حيث أجريت له الفحوص والتحاليل المخبرية، ومكث في المستشفى لمدة 20 يوماً لتلقي الرعاية الصحية، وبعد ظهور نتائج الفحوص والتحاليل، تبين أنه يعاني من مرض وراثي نادر يُعرف باس